Oncolomeeting: “Con esta enfermedad la gente piensa que o te mueres o te quedas un poco calva y ya está. No es así”

El ser humano es social y, como tal, necesita relacionarse con otras personas. La ausencia de esa conexión actúa como un factor de riesgo que empobrece la salud mental y física de la población general; más aún, de quienes atraviesan una enfermedad como el cáncer. 

Todavía hoy, y pese a que muchos tipos de cáncer se han ganado su espacio en la conversación pública ( como en eventos deportivos y culturales y en los medios de comunicación), un alto porcentaje de las personas que sufren esta enfermedad aseguran sentirse solas, abandonadas, incomprendidas, con todo lo que esto implica: un peor funcionamiento del sistema inmunológico, un aumento de la depresión, la fatiga, el dolor y las alteraciones del sueño, y una mayor mortalidad. 

Para dar respuesta a esa realidad ha nacido Oncolomeeting, una app en la que pacientes oncológicos, supervivientes y acompañantes pueden conectar con sus iguales y acceder a la ayuda de voluntarios, asociaciones, fundaciones, hospitales y clínicas de todo el país. La ha creado la artista multidisciplinar y superviviente de cáncer de mama, Cristina Medina, con la colaboración de la Fundación hiberus. Hemos hablado con ella para conocer todos los detalles de esta herramienta que ya se puede descargar para Android e iOS.  

– ¿Cómo surge Oncolomeeting? 

– Yo tuve la idea de Oncolomeeting, o sea, de hacer una red de contactos, desde la primera quimio, por el beneficio que estaba obteniendo a nivel emocional por compartir mi experiencia en redes. 

Explicaba lo que me ocurría pensando que solo me pasaba a mí y eso hace que te sientas todavía peor. Por ejemplo, cuando se te pasa por la cabeza “para vivir así, prefiero no vivir”, piensas que estás ya chocolate, como dice mi hermano. Pero cuando ves y recibes tantos mensajes diciendo “menos mal que alguien lo dice, a mí también me pasa” es un consuelo y es esperanzador. Porque te das cuenta de que eso que estás sintiendo es parte del proceso y te ayuda a continuar. 

A mí me paraba mucha gente por la calle, otras pacientes. Nos poníamos a hablar y era como si fueran mis hermanas. Era una conexión tan sanadora que yo decía: “¡Qué suerte tengo!’.  O cuando subí el vídeo en el que decía que a los pacientes hay que mimarlos… Ir por la calle y que la gente te regale flores, que te regale cosas… ¡Pues así se anima una! 

Entonces, la idea de crear una red de apoyo mutuo surgió al darme cuenta de ese privilegio que yo tenía y de muchos más —yo he podido parar mi vida y tenía ahorros (porque esta enfermedad es muy cara)— y de saber que había mucha gente —porque me escribían— que no tenía mis recursos.

Así que hace 2 años empecé a reunirme con unos y con otros para intentar sacar el dinero o encontrar alguien que me apoyara en el desarrollo. Y, finalmente, el año pasado, contactó conmigo David Galván, también co-fundador, que es asesor fiscal y superviviente de cáncer y me dijo que quería ayudar. Le conté lo que tenía en mente y llegamos a la conclusión de que la mejor manera era crear una fundación. Contacté después con Javier Anchuelo y los tres constituimos la Fundación Oncolomeeting. La app es nuestro primer proyecto. 

– ¿Cuáles son esas necesidades específicas de los pacientes de cáncer a las que pretende dar respuesta vuestra plataforma?

– Hay una necesidad muy grande de apoyo logístico. No todo el mundo tiene dinero para que te trate un psicólogo, para que te trate un fisioterapeuta, para que te traigan la compra… Y otra necesidad muy importante es el apoyo emocional desde la comprensión. 

Solo un igual a mí comprende lo que me está pasando y lo valida. Porque la gente que está a nuestro alrededor, que son nuestra familia y nuestros seres queridos, están por nosotros, por supuesto que sí, pero no pueden llegar a entender. Ellos no te quieren ver triste, ellos no te quieren ver desanimada. Pero es necesario ponerse triste, ponerse desanimada, ponerse rabiosa, porque solamente sintiendo las emociones somos capaces de validarlas y de hacer que pasen. Y con alguien igual que tú, que está pasando o ha pasado lo mismo, te sientes más aliviada, porque la sensación de soledad derivada de la incomprensión es muy potente y no ayuda para nada. 

Desde que te dan el diagnóstico se empieza a establecer una especie de barrera entre el paciente y la sociedad muy desagradable. A mí me diagnosticaron un mes de junio y en septiembre ya me tocó todo el paquete de quimio, radio y tal. Y yo veía que la vida continuaba, que arranca el cole, que arrancaban los proyectos de teatro y era como ver un tren que pasa y en el que tú no te puedes montar. Y todo el mundo te trata diferente, la gente te habla diferente, ves en las caras de la gente la pregunta “¿se salvará?”. Hay personas que me cuentan que todo su entorno les ha dado la espalda, que nadie las llama para nada y es una gran pena, ¿sabes? 

Con esta enfermedad la gente piensa que o bien te mueres o bien te quedas un poco calva y ya está. Y no es así. Necesitamos mimos y apoyo durante 2 o 3 años mínimo. 

– ¿Por qué decidiste crear esta red de apoyo en formato app? 

– En principio pensé en poner un número de WhatsApp en mis redes sociales y, a partir de ahí, ir creando grupos por ciudades, pero eso habría sido una locura. Y de pronto, una mañana se me encendió la chispa y caí en la cuenta de que para eso estaban las aplicaciones. Para eso está el Tinder, ¿no? Pues esto sería algo parecido para poner en contacto a personas que están en la misma situación.

– Pero ya existen algunas aplicaciones específicas para pacientes oncológicos, ¿en qué se diferencia de ellas Oncolomeeting?

– Yo bicheé y vi alguna, pero muchas son de pacientes con hospitales o de asociaciones. Esto significa que para usarlas te has tenido que tratar en ese hospital o ser miembro de la asociación. Pero no había ninguna de toda la comunidad oncológica. En Oncolomeeting esos mismos hospitales, fundaciones, asociaciones, pueden estar y tienen la capacidad de crear eventos o informar sobre sus grupos de apoyo, pero esa información estará al alcance de todo el mundo.  

En vez de volverte loca mirando por internet -con, además, tantísima información fraudulenta como hay- aquí como paciente o superviviente o acompañante vas a poder tenerlo todo en una misma plataforma y saber que es información de calidad. 

– ¿Quiénes son por tanto los usuarios de Oncolomeeting? 

– El núcleo duro de esta aplicación son los pacientes, supervivientes y acompañantes, que son los que están padeciendo en el momento la enfermedad o la han padecido. Después están los voluntarios. Y, por último, tenemos a las fundaciones, las asociaciones, las clínicas, que son los únicos con capacidad de crear eventos. Pueden ser charlas sobre efectos secundarios del tratamiento. O hay hospitales que tienen un grupo de yoga y lo pueden publicitar aquí. 

– Vamos a detenernos en el primer grupo: pacientes, supervivientes y acompañantes. ¿Cómo funciona Oncolomeeting para ellos y qué pueden esperar de esta app?   

– Oncolomeeting es una app para contactar con otras personas que están en la misma situación, así que lo primero que tienen que hacer es crear un perfil. 

A estos perfiles se les pregunta el tipo de tumor y el tipo de tratamiento en el que están para presentarles en la comunidad a la gente más afín. También se les pregunta por sus gustos —naturaleza, teatro, macramé… lo que sea—. Y se les pide que pongan una foto o un avatar. 

En el caso de estas personas, aunque se les pidan sus datos, no aparecen de manera pública en su perfil. La información que sí se muestra visible para el resto de la comunidad es el tipo de cáncer y la fase o el tratamiento. 

Es una aplicación muy clara, porque la gente que está en esos momentos está muy malita y la quimioterapia también te afecta a la concentración y a la comprensión.

Una vez creado el perfil, se abre la comunidad. Por defecto, sale un listado de pacientes, supervivientes, acompañantes, voluntarios, asociaciones y clínicas.

Si ha activado la geolocalización, la aplicación muestra  al usuario las personas más cercanas y con más afinidad por tipo de cáncer o tratamiento. Si no hay nadie por tu zona o quieres buscar a más gente, puedes quitar esta opción y te sale toda España. Y también hay otros filtros para ayudarte a encontrar perfiles parecidos al tuyo. 

Cuando encuentras a una persona que tiene que ver contigo, está la opción de mandarle un mensaje y, si responde, ya puedes pasarla a la agenda de tus iguales. Funciona como un WhatsApp. Y permite crear grupos para hacer actividades juntos. 

Así vas haciendo tu pandilla. Y esto es importante porque, cuando estás pasando esta enfermedad puedes sentirte bien ahora y dos horas más tarde estar reventada en el sofá. Es lo que tiene la quimio. No puedes comprometerte con un grupo de paseo los miércoles de 8 a 9 porque no sabes cómo vas a estar. Pero si tienes tu propio grupo y quieres ir a dar un paseo ahora y lo pones ahí, puede haber personas que se apunten. De esta manera, hay cierta inmediatez, que es lo que muchas veces necesitamos. 

– ¿Por qué habéis decidido incluir también a supervivientes entre los usuarios? 

– Muchos queremos ayudar, queremos que los demás no lo pasen tan mal. Y, además, nuestro perfil sirve para chivarle a los acompañantes cómo pueden ayudar mejor a su ser querido. Por ejemplo, si está llorando debes saber que tienes que cogerle la mano, decirle “Ea, ea, ea, ea” y dejarlo llorar. No decirle “Venga, ya verás que todo va a ir bien”’. Porque si está llorando en ese momento es porque está metido en el hoyo. Yo tengo nada más que un 7% de posibilidades de morirme, pero, si me toca, me ha tocado el 100%. Y tengo derecho a pensarlo, a llorarlo, a tener miedo; tengo derecho a tener esas emociones y a vivirlas y a expresarlas.

Igual que cuando hemos terminado la quimio y la radio y todo el mundo aplaude a nuestro alrededor tenemos derecho a estar acojonadas, porque no nos reconocemos, porque tenemos dolores inexplicables; porque te has quedado calva, fea; porque has engordado con los corticoides o porque, todo lo contrario, te has quedado chupada como un palillo. 

Son muchas cosas. Hay como una muerte interna del paciente, un duelo muy fuerte que nadie entiende. Y mientras todo lo que encuentras por la calle son aplausos -qué bien que lo has hecho, qué fuerte has sido-, tú estás reventada y anímicamente destrozada, ¿caminando hacia dónde? Hacia la depresión. Esta que está aquí también la ha tenido y lo digo a mucha honra, porque hay que decirlo.

Me reí con mi hermana cuando se lo dije. Le digo: “Me han diagnosticado una miajita de depresión”. Y me responde: “Nosotras sí”. ¡Esa es la actitud! No, el “no, ay, hija, no”. ¿Cómo que no? Parece que tengamos que estar todo el día animadas y bailando por bulerías, sobre todo cuando hay tanto triste a nuestro alrededor. ¿Y tenemos nosotras que ser las más animadas de España? Imagínate la incoherencia tan grande.

– ¿Y qué nos dices de los voluntarios? ¿De qué perfiles estamos hablando? ¿Tienen condiciones o funcionalidades diferentes?  

– Un voluntario puede ser, por ejemplo, un entrenador físico que decida ofrecer sesiones de entrenamientos adaptadas para los pacientes o crear un grupo para hacer ejercicio juntos una vez a la semana. También hay muchos psicólogos que quieren proponer cursos para voluntarios con el fin de que sean capaces de ayudar mejor a la gente.

Eso sí, al voluntario se le pregunta todo: nombre, apellido, dónde vive, DNI, número de contacto, profesión… Y siempre tiene que poner una foto -no vale un avatar- y una descripción de cómo quiere o puede ayudar. 

– Tratándose de una red de contactos en la que, en muchos casos, se van a producir encuentros físicos, ¿cómo garantizáis la seguridad de los usuarios? 

– Hemos puesto algunos filtros. Para empezar, al voluntario se le avisa de que está trabajando con gente con un alto grado de vulnerabilidad que está pasando , seguramente, por el peor momento de su vida. Además, hay un coste de 4,99 euros para usar la aplicación. No podemos garantizar que solo haya ‘buena gente’, pero creo que si alguien quiere hacer daño no va a pagar para hacerlo, porque lo puede hacer gratis en otros muchos sitios, por desgracia. 

Por otro lado, a mí como paciente o como superviviente, si me escribe alguien que no es superviviente o paciente, me doy cuenta en la tercera frase. Es fácil, porque no me va a entender. Por lo tanto, ya está, no continúo con la conversación. 

Pero también hay una parte de sentido común. ¿Tú cómo garantizas que alguien de Tinder con quien vas a verte no va a coger un cuchillo y va matarte? No puedes hacerlo al 100%, pero sí puedes quedar en un sitio público. O si detectas algo raro o tienes una mala experiencia, puedes no volver a quedar. Y lo reportas en la app. 

Ahora imagínate que un taxista se ofrece voluntario para llevar a pacientes a la radioterapia, pero luego va y les cobra la carrera. En Oncolomeeting, al tercer reporte los voluntarios van fuera. 

– ¿Tratáis datos muy sensibles? ¿Cómo protegéis la privacidad de los usuarios, especialmente de los pacientes y supervivientes de cáncer? 

– La información de la que disponemos está protegida. De Oncolomeeting no sale ni un pestañeo; no se comparte ni se vende ningún dato con nadie. Solo faltaría que, encima de que nos encontramos en esta situación, estuviéramos recibiendo 250.000 mensajitos de publicidad, ni dentro ni fuera de la app. 

Lo que sí habrá es información por parte de profesionales, asociaciones y hospitales de muchos servicios que ya existen y que son privados y no públicos. Por ejemplo, para la reconstrucción de pezones para las pacientes de cáncer de mama, hay clínicas que están haciendo una maravilla. Existirán personas que no se lo puedan pagar, pero al menos que tengan la información de que existe; que no tenemos por qué mirarnos al espejo y echarnos a llorar. Eso también es salud, pero se infravalora.

Por otro lado, estamos trabajando y pronto habrá un par de clínicas que quieren ofrecer servicios gratuitos y descuentos para usuarios de la app que cumplan con los requisitos. 

– Has mencionado el tema de la suscripción y el pago inicial para usar la app, pero, precisamente, lo importante de este tipo de proyectos no es solo que nazcan sino que sean sostenibles en el tiempo. ¿De qué otras formas os financiáis? 

– La Fundación hiberus, de Zaragoza, es la que ha patrocinado esta primera versión del software y ya estamos en negociaciones para que paguen también la segunda. 

Además, tengo ya a varias empresas tecnológicas -una a nivel mundial, con sede en Tokio- interesadas en colaborar con el proyecto. Y para cuando lleguen la tercera versión o la cuarta, en el caso de que ya no tenga nadie que la pague, espero que las podamos financiar con los suscriptores. 

Contamos también con las donaciones. Quiero aprovechar para das las gracias, porque yo hice una campaña (Un euro es mucho si somos muchos) y con eso recaudamos 20.000 euros que nos han ayudado a poner en marcha el proyecto. 

A la misma vez he hecho tres o cuatro espectáculos míos benéficos donde todo el dinero, el 100%, ha ido para Oncolomeeting.  

– ¿Os habéis marcado un número mínimo de usuarios o algún objetivo para que el proyecto siga adelante? 

– No, no tenemos una cifra de usuarios. A mí lo único que me interesa es que funcione, que la gente se preste ayuda y que enfermos, acompañantes y supervivientes se sientan un poco más acompañados en su proceso y tengan la información de las fundaciones, asociaciones y hospitales más a mano; que no necesiten estar buscándola como locos en internet y navegando entre información y noticias que muchas veces solo dicen mentiras y generan confusión. 

– Y a futuro, ¿qué te gustaría conseguir? ¿Qué metas os marcáis para la app y para la fundación?

– Mi idea es apostar por la comunidad. Si a la gente no le gusta, pues se cierra, pero yo quiero hacer una apuesta a una década. Si en 10 años existe una comunidad oncológica con la que estamos cumpliendo los objetivos que nos hemos marcado de ayuda, seguiremos ahí. 

A futuro, si nos hacemos muy grandes, nos gustaría invertir en medicina regenerativa y en investigación para soportar mejor los tratamientos y poder tratar los efectos secundarios, y luchar también por los efectos secundarios burocráticos y sociales. Porque, aquí, cuando te salvan la vida te dicen que hasta luego y con los efectos secundarios búscate la vida como puedas.

Si esta enfermedad te pilla en el paro, no te dan ni un duro. Hay gente que tiene dificultades hasta para llegar a final de mes. Y no nos puede costar más recuperar una calidad de vida digna de lo que nos ha costado seguir vivos. Si somos muchos -imagínate que dentro de 10 años somos medio millón-, no es lo mismo ir al Senado con una propuesta de ley con 50 firmas que con medio millón.